sexta-feira, 1 de Agosto de 2014

Novas fotos

Olá pessoal,

A pedido de várias famílias aqui seguem mais fotos da Maria agora com quase 6 anos...fiquem bem
Beijinhos Liliana



sexta-feira, 16 de Novembro de 2012

Fotos, fotos e mais fotos!!!

Olá amigos, aqui seguem as famosas fotos que se viram negras para cá chegar!! lol! Passo o tempo a pedir desculpa e desta vez não é exceção... Algumas fotos podem ferir pessoas mais sensiveis mas dá para ver a continuidade das cirurgias e o tempo mais ou menos de cicatrização. Amanhã estaremos reunidos com algumas familias através da Associação Nevo Portugal. Será bom para partilhar experiências e para os nossos filhos conhecerem outras crianças com sinais e saberem que não são os únicos. Até breve, espero eu.. desta vez não prometo, lol. Beijinhos Liliana
Pouco tempo depois da 2ª cirurgia -
Retiraram pedaços de pele extra fina das pernas para colocar nas costas.
 O pedaço do lado esquerdo não aderiu às costas e demorou bastante tempo para cicatrizar

Local da perna onde tiraram uma pequena faixa de pele extra fina




+/- 2 meses depois da 2ª cirurgia
Na zona onde não aderiu a pele fez queloide e demorou bastante a cicatrização


Apos 3 meses da 2ª cirurgia
finalmente começou a cicatrizar


 6 meses após a 2ª cirurgia
 



Pouco tempo depois da 3ªcirurgia


6 meses depois da 3ª cirurgia
6 meses depois da 3ª cirurgia


Comparação entre a 2ª e a 3ª cirurgia
 só através das fotos conseguimos ver a quantidade de nevo que conseguem retirar


Perna cicatrizada


quarta-feira, 20 de Junho de 2012

Desabafo ..

Oi pessoal,
Obrigada pela partilha de informação, foi com esse objetivo que criei o blog pouco depois da Maria ter nascido. As dúvidas eram tantas e o desconhecimento dos médicos deixava-me tão receosa que decidi abrir um debate com este blog e poder chegar em português a tantos que passam ou passaram o mesmo que nós pais.
Estou em falta com vocês pois já passou quase 1ano da ultima vez que escrevi aqui. Desculpem-me. Vou tentar redimir-me! Dos comentários que tenho lido continua uma dúvida geral a hereditariedade do nevo. O nevo não é hereditário, segundo os especialista este deve a uma malformação na altura da divisão das células aquando a formação da pele. O nevo é apenas um excesso de melanina que é aquilo que dá cor à nossa pele. Por isso o nevo não chega a ser um doença, é uma mal formação da pele. Logo não esta ligado a nenhum dos nossos cromossomas, logo os filhos de pessoas com nevo não vão ter o mesmo problema, era como acertar no lotaria duas vezes na vida!! lol! A maioria nem uma certo!!
Outra questão que aparece é em relação ao melanoma (cancro da pele)! Sim, os nossos filhos têm um risco acrescido em relação à maioria de nós de ter cancro de pele, mas não dramatizem! Tenham extremo cuidado com sol, proteção solar máxima, não estar expostos na hora de maior calor, de preferência cobrir a parte do nevo do sol quando exposto na praia. Mas tenham uma vida normal.
Os nossos filhos são pessoas normais apenas têm manchas/sinais diferentes do que a maioria, e depois, há coisas piores. Não os fechem em casa, nem os tapem todos, pois serão vocês pais os primeiros a discriminar os vossos filhos. Mostrem sempre que possível aos que vos são próximos o nevo e falem do assunto sem tabu. Claro que vai haver comentários que vocês não vão gostar, ou a aquele do coitadinho!! Mas passem à frente como queiram, respondam, resmunguem, ou simplesmente ignorem! Mas passem à frente, move on...
O ser humano é curioso por natureza..olha, questiona, e muitas vezes diz disparates, mas se vocês forem frontais com o problema e responderem logo às questões, as dúvidas ficam esclarecidas e o assunto morre ali. Se esconderem e se mostrarem receosos em relação ao assunto, as dúvidas vão aumentando e o assunto ganha contornos pouco dignos, como tudo no nosso dia-à-dia. Ao esclarecer as pessoas estamos a informar mais uma pessoa que não é contagioso, que não é varicela como me questionam inúmeras vezes. Ex: a Maria anda na piscina, antes de entrar eu fui com ela mostrar e explicar ao professor o que era, os alunos andam com ela na escola por isso já a conheciam. Ela vai mudar de escola este ano, e eu vou com ela mostrar às professoras o que é e faço questão de que elas tenham uma reunião com todos e que lhes mostrem o sinal e que respondam às questões deles, consoante o que elas quiserem eu estarei ou não presente.
Os nossos filhos não vão morrer disto!!!
Bom fico por aqui, mas volto em breve com as fotos que prometi à um ano atrás e mais, pois fizemos mais uma cirurgia.
Prometo ser breve.
Beijinhos a todos e um abraço GRANDE da Maria

sábado, 20 de Agosto de 2011

Reunião de familias/Conferência sobre Nevo a 1 Outubro

Já tinha referido anteriormente, mas aqui segue confirmadissimo, a 1ª reunião de familias/conferência sobre Nevos no dia 1 de Outubro de 2011, no Hotel Cristal, Vieira praia.
Irão estar presentes vários médicos estrangeiros e portugueses, outras associações estrangeiras semelhantes à nossa, mas com bastantes mais anos de experiência também farão parte dos palestrantes. Apelo aos médicos da especialidade e não só, a outros profissionais de saúde que queiram saber um pouco mais que estejam presentes. A todas as familias a quem o nevo lhes toca e que queiram trocar experiências com médicos ou outras familias queiram comparecer no dia 1 de Outubro na praia da Vieira, Hotel Cristal. Qualquer informação adicicional por favor contactem:



assnevoport@gmail.com
+351961095224
+351244542640

quarta-feira, 15 de Junho de 2011

Pós cirurgia e de regresso a casa!!

Oi companheiros, aqui estou novamente para partilhar convosco mais uma experiência da 2ª cirurgia da Maria. Eu estava bastante apreensiva com as perguntas que a Maria pudesse colocar. Ou com os seus comportamentos antes e após cirurgia, pois a Maria tem mais um ano e já se expressa bastante bem. Mas ao contrário do meu pessimismo tenho uma filhota de ouro e melhor, penso que não podia ter corrido!! Sempre muito colaborante com as "meninas" (enfermeiras) e sem questionar nada de especial. Eu disse-lhe que o sr doutor ia tirar o sinal das costas e ela não questionou nada. Ficou sempre quietinha na cama com o soro nas mãos e não tentava tirar e dizia-nos sempre que "isto não é para mexer!". A única guerra e trauma que a Maria guarda é contra os xaropes!! Em casa esse trauma já estava mais ou menos ultrapassado mas lá regrediu tudo. Quando retirou os soros, só lhe conseguíamos dar os antibióticos em troca de chocolates, às vezes a guerra era tanta e o nosso desespero era tão grande que a levávamos para a frente de uma máquina de chocolates e a comprávamos: bebes isto que eu dou-te um chocolate! e ela bebia tudo!! enfim traumas!! Ainda hoje ir ao sr Doutor é para ela uma alegria! As crianças são realmente seres fascinantes!! Claro que as minha filha bate todos os recordes!! lol! A mana, outra das minhas preocupações acabou por não ser nada de especial, as enfermeiras deixaram-nos estar com ela ao lado da Maria, mas claro sempre que podíamos revesavamo-nos e traziamo-la cá fora pois o hospital não é realmente sitio para bebés. Esteve sempre muito calminha.

Tivemos que ir umas semana antes para França para casa da nossa prima, pois tivemos que ir à consulta de anestesia e a uma consulta com o Dr Bennaceur em que ele disse que desta vez iria tirar nevo de uma omoplata retirando pele de uma perna pois da barriga neste momento já não se poderia tirar mais. Confesso que fiquei um pouco apreensiva pois só pensava na cicatriz que pudesse ficar na perna. No dia da cirurgia o médico falou com a minha mãe e explicou-lhe que tinha retirado bastante mais do que tinha programado, tinha retirado a faixa de baixo e tinha retirado 4 faixas da parte superior das costas com os excertos de pele que retiraram da perna. Ficamos bastante contentes pois tinham diminuído concerteza o numero de cirurgias que eles tinham proposto no inicio (cinco). Estivemos 7 dias no hospital. E no fim desses dias o médico disse que já podíamos ir para casa, para Portugal. Fiquei novamente um pouco apreensiva pois estava preparada e mentalizada para lá estar 3/4semanas. Agora temos estado a fazer pensos e mais pensos e esperar cicatrizar. Só passado um mês da cirurgia é que se podem tirar os agrafos e só nessa altura é que estará quase cicatrizado. Apenas um excerto de pele não aderiu e caiu, mas o Dr Bennaceur, também viu que esse tinha corrido mal, enfim.. ainda não é a última e ainda faltas "limar" alguns sinais.

Mas esta cirurgia já passou o pior, quando estiver mais ou menos cicatrizado posto aqui as fotos.

sexta-feira, 25 de Março de 2011

Vésperas de nova cirurgia...

Começo por pedir desculpa aos "espectadores" assíduos do meu blog, por ter passado tanto tempo sem dar noticias. Assim, sendo as novidades são muitas!!! e boas!!

Como tinha referido anteriormente a ANP (Associação Nevo Portugal) já tinha alguns agendamentos para angariar fundos e eles foram: uma tarde de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz em Dezembro passado, embora o temporal que caiu nesse dia conseguimos angariar alguns fundos; uma festa das sopas em Fevereiro onde já tivemos sol e aderiu muita gente; também em Fevereiro estivemos presentes na 1ª conferência de doenças raras em Portugal; por último fomos à TVI ao programa "Você na TV" do Manuel Luis Goucha e Cristina Ferreira, eu gostava de colocar o vídeo online para vocês verem mas a TVI cobra direitos de autor do programa e não fornece, como se nós não estivessemos lá também, enfim... aqui fica a critica à TVI. Em seguida iremos ter uma festa da feijoada em principio no dia 17 de Abril na sede das Figueiras na Marinha Grande e no Montijo vamos ter um festival de música ao vivo também em Abril no dia 9, onde os fundos revertem para nossa associação.

A minha mãe a president(a) da ANP assim como outros associados vão a uma conferência internacional sobre nevos na Alemanha que se irá realizar nos dias 6 e 7 de Maio, onde vão estar 24 médicos a falar no assunto assim como várias associações internacionais representadas à nossa semelhança. Quando regressar a minha mãe partilhará convosco o testemunho dela.

Nós, ANP, também iremos ter uma versão menor desta conferência em Portugal, irá realizar-se em Português com médicos estrangeiros e portugueses no dia 1 de Outubro num local a deliberar, convido desde já a quem quiser assistir. Em Portugal a "família nevo" já tem 42 elementos. No Brasil são muitos mais.

Agora seguem-se as novidades "caseiras", a Maria teve uma mana!!! Pois é, tem um mês e correu tudo bem com ela, sem nenhum sinal. A Mana não estava prevista para tão cedo, mas aconteceu e estamos muito contentes, a Maria então está radiante embora por vezes partilhar a mãe não seja fácil... Agora começou a contagem decrescente para nova cirurgia, ela estava marcada para este mês, mas com a mana tão pequenina não dava, assim adiámos para fins de Maio. A mana já tem 3 meses, é um bocadito mais fácil. Embora vá ser muito complicado gerir mamadas da mana com assistência no hospital à Maria... Estou a entrar em ansiedade por antecipação cada dia que passa. Vou tentando gerir as coisas por etapas, ida para França, ida para o hospital, cirurgia, alta do hospital e finalmente volta para Portugal. No fim desta etapa já só faltam a retirada dos agrafos, mas aí já estamos em solo português, que é como quem diz em casa... Home Sweet Home!! Quem me conhece sabe que sou muito caseira! Adoro viajar, mas gosto ainda mais de regressar a casa!

Aqui ficam umas fotos de comparação da 1ª cirurgia da Maria:

ANTES DA CIRURGIA


1 MÊS DEPOIS DA CIRURGIA



1 ANO DEPOIS DA CIRURGIA

domingo, 31 de Outubro de 2010

1º Encontro de familias da Associação Nevo Portugal

Depois de todo o mediatismo por termos passado na TV, primeiro na reportagem do Jornal da Noite e depois do Programa das Manhãs da Rita Ferro Rodrigues (Companhia das Manhãs) aqui fica o vídeo para quem não viu:



Foi no passado dia 23 de Outubro que se deu o primeiro encontro de famílias que têm um denominador comum o nevo melanócitico congénito gigante. Foi com grande ansiedade e alegria que pudemos sentir as pessoas que nos têm chegado, após termos aparecido na TV a relatar casos e situações semelhantes ao da nossa Maria. Foi bom após o primeiro contacto ser feito via telefone ou por mail, que finalmente nos possamos todos conhecer e dizermos não estamos sós, isto não é único como à grande maioria de nós nos tenham pintado essa informação. Foi bom trocarmos a preciosa informação que todos fomos juntando, para juntarmos um puzzle que no futuro irá dar um sorriso mais risonho para todos os portadores desta malformação. Só agora a Associação Nevo Portugal tomou os primeiros passos mas já tem vários agendamentos: o primeiro será no próximo dia 5 Dez, uma sessão de fados com a Lenita Gentil como cabeça de cartaz na sede das Figueiras, na Marinha Grande, para angariação de fundos. A segunda será fazer um folheto informativo, sobre esta malformação e distribui-lo pelas maternidades e serviços de pediatria a nível nacional, para dar a conhecer esta malformação rara. Para o ano o objectivo principal é realizar um congresso sobre o tema e trazer vários especialistas a falar do nevo, para o podermos banalizar o mais possível. Como vêem estamos cheios de vontade, peço aos que nos possam ajudar que se juntem a nós para juntos tornarmos a vida das nossas famílias um pouquito mais fácil.

Fiquei muito contente por saber que existe alguém além mar com garra para seguir a nossas pisadas como associação, mas no Brasil, espero que seja bem sucedida e que tenha apoio junto dos seus conterrâneos brasileiros. Qualquer coisa disponha. Patricia, Ps: gostava de fazer publicidade ao seu blog, coloque o endereço sff.

Por fim mas com muito apreço agradeço a todas as famílias que estiveram presentes no nosso encontro e que puderam partilhar a informação que dispúnhamos. Significou muito para nós e penso que para todos vós. Já obtivemos algum feedback que alguns elementos, mas gostaria que partilhassem o que foi para cada um de vós. Obrigada uma vez mais.
Beijos Liliana (Mãe de Maria)